难以接受，为钱操心，害怕被关注......200万孤独症儿童家庭的现实困境

来源：九派新闻

童年孤独症患儿豆豆。（受访者供图）

编者按：

今天，是“世界孤独症关注日”。孤独症患儿被为“星星的孩子”，他们像星星一样活在自己的世界里，在暗夜里独自闪烁，无法与外界正常沟通。有数据显示，中国有1000万孤独症患者，200多万孤独症儿童。根据我国人口出生率，按1%的患病率保守估计，孤独症儿童的数量每年以接近20万的数字递增。

1

“童年孤独症”，看到诊断书上的结果时，温晴很难过，但又有些释怀。

她心里悬着的那块石头好像终于落地了，想再跟医生聊点什么，突然就哽咽得说不出话来。

预约门诊那天，温晴特地提前看了天气预报，幸好是晴天。她不想在下雨天看到坏消息。回家路上，她坐在车里兀自流泪，窗外天空分外的蓝，还飘着朵朵白云，看着这一切，似乎就没那么悲伤了。

温晴曾经是一名记者，丈夫是摄影师，近一年里，她们在社交网站上记录着孩子的成长。在照片与视频中，豆豆大多数时候扎着两个小辫子，有时笑着，偶尔眼角挂着泪滴，眼神灵动。

电话那头，豆豆在妈妈身边发出咿咿呀呀的声音，她已经4岁半了，不能开口说话。这两年，大家公认她最大的进步就是眼神。她基本不会再回避眼神交流，看起来也有灵性，“但其他方面没有太大变化。”

豆豆在1岁2个月时还不会开口说话，一家人以为是长期住套房导致。想到老家也有很多说话晚的孩子，他们便没太在意，心想带着孩子多见人就好了。

1岁8个月，温晴的朋友到家里做客，豆豆全然不理会叔叔阿姨的召唤，自顾自跑来跑去，盯着一根牙签出神，直到流下眼泪。

豆豆常常盯着自己的手指发呆，小木棍、牙签、笔……这种细细长长的东西她可以看上半天。有人看她时，她会闭上眼睛或者扭过头，不愿与人有身体接触，被叫名字也没反应。她执着于排列积木和鞋子这类物品，如果成果被破坏，便会崩溃大哭。

温晴必须抱着她，脑袋得紧紧贴着她的脸，只有这样她才能慢慢平静下来。妈妈的耳朵里全是她的哭闹声，但她得保持这个姿势，半个小时，一个小时，甚至更久。

朋友提醒温晴，豆豆可能有孤独症，但温晴不敢带孩子去医院诊疗。

最初，温晴跟爱人提出这个可能性，爱人愤怒了，说她有病，居然怀疑女儿神经有问题。这是他们的第一个孩子，温晴的爱人在网上找了很多关于孤独症的性状，发现和女儿不太一样。

2020年，豆豆已经两岁。一家子跟孩子朝夕相处，日子一久，爸爸发觉孩子的情况确实有些严重，去医院检查的前一天晚上，他第一次在妻子面前崩溃大哭。因为此时虽然还没确诊，但二人心里已经有了肯定的答案。

《中国孤独症家庭需求蓝皮书》2014年的数据显示，在4000多名受访家长中，43.8%的家长不能较快地接受孩子被诊断为孤独症的事实，能较快接受这一事实的家长只有24%，仅有20%的家长愿意让公众知道孩子得了孤独症。

接受现实之后是漫长的康复过程。在豆豆上幼儿园之前，温晴自学了影子老师的课程，考取了孤独症康复师的上岗证。

“影子老师”就是陪伴听障、智障、多动症、孤独症等特殊儿童去普通学校上课的老师，为了帮助孩子与普通校园环境更好地融合。

温晴从小就有带豆豆出去旅行的习惯，但随着病情的发展，孩子不再适应陌生的酒店环境，饮食上也非常挑剔，就连睡觉和上厕所，都有固定的方式。

2020年疫情暴发时，整天陪孩子的温晴愈发觉得苦闷。恰逢当时刚好卖了一套房子，他们考虑到孩子的种种特殊需要，便买了一辆房车，节假日带着孩子房车旅行。

豆豆与妈妈。（受访者供图）

2

除了走得近的亲友，很少有人知道小豪也是一名孤独症患儿。

从发现儿子异常到带着孩子去医院就诊，任然花了近两年。

还未确诊时，她曾一度希望自行改善孩子境况，凭着感觉对孩子进行了早期干预：下班后把手机锁进抽屉，给孩子讲故事；做各种夸张的表情动作吸引孩子眼神，一旦有回应，就不断表扬鼓励。每逢长一点的节假日，他们带着孩子到处旅游。

“就算那时他不太搭理我们，但我就想着用这样的方式唤醒他。”

孩子一天天长大，与同龄小朋友的差距也越来越大。等到3岁多，其他小朋友已经进了幼儿园，但小豪跟1岁多时相比并没有太大变化。

小豪爸爸意识到不能再等，他劝服任然，带孩子到武汉做了检查。诊断结果为疑似孤独症谱系障碍。

虽然早有心理准备，但任然还是觉得天都塌了。确诊前，她在很长一段时间里都有着强烈的愧疚心理：是不是自己没带好孩子，是不是自己跟孩子一起时聊天少了，是不是自己给孩子的爱不够多……但她从没想过，孩子的病是先天性的。

武汉某干预机构人员向九派新闻介绍，“现在进一步的研究发现，孤独症跟后天因素的关系不是很大，可能会有一些影响，但本质上还是基因层面的问题。”

3岁之前，小豪只吃流食，当他第一次吃了一口土豆丝时，任然激动得流下了眼泪。

“这种进步可能普通家长没办法理解，哪怕他只是看了你一眼，或者说了不曾说过的一个词语，你都会很开心。”

3岁多时，小豪经常在外面大哭大闹。坐电梯哭，坐地铁也哭，旁边所有人都看着他们，露出不解与埋怨的表情。

“没办法跟他沟通，他也无法控制自己的情绪。那时就会抱怨为什么我会有这样的孩子，我什么都不想管，只想赶紧消失。” 任然说。

初进幼儿园，小豪害怕陌生环境，表现也十分安静。两个月后，他开始出现朝小朋友吐口水、拍桌子、扰乱课堂纪律等问题行为。任然常常被叫到学校，一遍又一遍赔礼道歉。

孩子5岁时，5层楼的步梯，任然得抱着他上下楼，下雨时一只手抱他，另一只手打伞，有时还得拎东西，每走一步都很困难。

确诊之后，任然和家人很快决定卖掉荆门的房子，举家搬迁至武汉。

据孤独症家园网最新数据，武汉有43家孤独症干预中心，而荆门只有8家。

4年来，任然带着孩子去过不少机构，也花了很多钱，好在干预有效，孩子如今已经能上半天幼儿园。

小豪目前所在的这家机构，一个月收费一万多，算上幼儿园费用和其他生活支出，一年要花上二三十万。“他们可能得了富贵病，需要大量的金钱，大量的爱，大量的耐心。”任然感叹。

小豪爸爸在一家国企工作，收入稳定，负担孩子的干预费用没有太大问题，但偶尔还是会为钱发愁。

自称小豪确诊，任然才发现，“那些贵族幼儿园、小学，我们其实都上得起，可能只是舍不得，但孩子现在这个情况，不舍得也得花钱。”任然说。

大米与小米武汉干预康复中心。杨冰钰摄。

3

为钱操心是孤独症患儿家庭的常态。

孤独症患儿飞飞今年4岁，快两岁时被诊断为疑似孤独症谱系障碍。在飞飞家里，爸爸妈妈正常工作，爷爷奶奶主动承担起了照顾他的责任。

在工作日，飞飞的日常安排是早上在大米与小米武汉干预康复中心接受干预3小时，下午在另一家政府补贴机构干预1小时。周末及其他节假日，一家人会带着他出去露营、爬山，偶尔会去住酒店，让他习惯除了家里和干预中心之外的陌生环境。

干预一年半后，飞飞的语言能力有了很大进步，很少出现过激情绪，也能叫出爸爸妈妈和爷爷奶奶。

“有时飞飞调皮，我会吼一下他，如果他憋嘴、掉眼泪，跑到爷爷或者爸爸妈妈那里去寻求安慰，我会非常开心。就连他主动跟我说要喝水，我都高兴得要死。” 飞飞奶奶笑着回忆道。

老两口心情好的时候，常常互相打趣，实在没办法他们就带着孩子一起养老。“等他年纪再大些，就叫他陪我们逛超市，让他给奶奶爷爷拎菜拎油，哈哈，也挺好。”

虽然家境殷实，但飞飞的病还是给家庭财务带来了不小的影响。“如果干预到七八岁，一套两三百万的房子就没有了。”飞飞奶奶说。

爷爷的车开了十几年了，年前想换一辆新车，大概需要五六十万，已经去4s店看了好几回。若是以前，他毫不犹豫就会买下来，但现在想到这辆车能抵飞飞两年的干预费，他就不敢买了。

《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查结果显示，55.8%的家长认为康复教育费用难以承受。47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3000元—5000元之间。在受访家庭中，孩子的康复费用普遍高于家庭收入，孤独症家庭的经济压力非常突出。

飞飞奶奶认识了一位农村奶奶，她家孩子每天只在这家政府补贴的机构干预40分钟，因为家里实在拿不出更多钱来。

这位农村奶奶最近在想要不要带孩子回老家，但回去后就不能继续干预了。

在现行的政府帮扶政策中，不同省份对孤独症儿童家庭的补贴标准不一，但都在每年1万元到2万元之间。这笔钱对于这些家庭来说，显然只是杯水车薪。

更难改变的是观念问题。在他们眼里，语言障碍和社交障碍不是大问题，“孩子大了就好了”。他们对孤独症缺乏了解，至今秉有“贵人语迟”的落后观念。

郝老师是大米与小米武汉干预康复中心的一位康复师，她告诉九派新闻，“在一些贫困落后的农村，如果有这种小朋友，很多人可能会觉得他就是个傻子，不用管他，继续再生就行了。这一类孩子中没有确诊的数量也很多，所以中国在这方面的社会关注与调查很重要。”

大米与小米武汉干预康复中心。杨冰钰摄。

4

现在，来自亲朋好友的特别关注让温晴倍感压力。

“我不想让豆豆成为别人的焦点，也不想接受别人同情的眼光。忽视我的孩子，把她当成一个普通孩子看待就好。”她说。

然而，孤独症伴随着患儿的一生，家长对孩子的担忧也是一生。郝莉告诉九派新闻，“家长不同时期有不同的担忧，解决方法就是走一步看一步。小龄儿童家长最担心的是孩子上学问题，大一些的孩子这个问题可能没办法解决，那他们又有其他的忧虑。”

温晴害怕和爱人年老故去后，孩子无人照料。

她希望，能在中国搭建一个针对孤独症人群的社区，在这里，孤独症患者与家长聚集在一起，互相照应，互相理解，没有歧视与偏见。

与温晴有些许不同的是，郝老师认为孤独症群体应该融入正常的社会当中，“如果只是让他们待在自己的群体里，让孤独症患者只跟同类人接触，那我们的工作就失去了意义。为了达到目标，社会一定要接纳他们，未来还有很长的路要走。”

在郝老师看来，偏见源于不了解。社会已经存在的歧视导致家长在孩子确诊时选择隐瞒，但越不让人知道，别人越不了解，偏见就会越大，最后形成恶性循环。“如果大众更加了解他们，我相信很多人愿意接纳这些孩子。如果我的孩子确诊了孤独症，我希望社会能够给到相应的支持与资源。”

一次在游乐园玩耍时，听到小孩的哭声，小豪觉得十分吵闹，上前就打了对方一下。对方小孩妈妈十分激动，指着任然的鼻子说：“你怎么带的孩子，这么大了还欺负小妹妹，真没家教”。

任然向对方道歉后，抱着孩子迅速离开了现场。她说，如果把自己放在被打小孩母亲的位置上，很能理解对方的反应。

她尽量礼貌周到地应付着与孩子有关的一切，如果孩子出现问题行为，立马积极“公关”，她认为，只有这样，幼儿园老师、其他孩子的家长才能包容她的孩子。“可能孩子情商很低，我们的情商就要很高。”

有一天，幼儿园老师给她发消息，说好羡慕她的状态。“你知道吗，我从来没想过，有一天竟然会被别人羡慕。”在大米与小米武汉干预康复中心的接待室里，任然身穿黑色半身裙，化着不失精神的淡妆，身上散发出淡淡香气。

刚确诊时，任然并不像现在这么精致。她常常陷入消极的情绪当中，干什么都提不起精神。几年干预下来，孩子进步很大，她的状态也好了很多。

讲起这些过往，她的语气云淡风轻，一直微笑着，似乎从没为此痛苦过。

（文中患儿、家长名字均为化名）